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在白血病的世界,人们每天都在寻找“药神”

显微故事 · 2020-09-18
看着妈妈的泪痕,我说,“如果没钱了,我们就回家吧”。

编者按:本文来自微信公众号“显微故事”(ID:xianweigushi),作者:显微故事编辑部,36氪经授权发布。

有人说,这个世界上只有一种病,就是穷病。

对这一点认识尤为深刻的,或许是白血病患者和他的家属们。

2018年,《我不是药神》上映,让普通人了解到了白血病患者、医疗系统和背后的医药体系。但几年过去,白血病患者们的状况得到改善了吗?

实际上,在目前的医疗水平下,90%的急性白血病都可以治愈。但治愈的背后,可能是深不见底的金钱、精力黑洞。

在和死神争夺生命的过程中,太多家庭因为无力承担医疗费用而只能放弃。

本期显微故事讲述的是一个不愿意放弃机会的、年仅9岁的白血病患者王奕卜及其家人们:

她5岁被确诊白血病,在层流床几进几出。最近一次复发,让王奕卜被送到了“白血病人的最后一站”——河北省三河市燕郊镇的陆道培医院,这可能是所有白血病患者的最后一线希望。

她经历了近4年的白血病治疗、花了300多万元治疗费、经历了两次复发,对于她来说,眼下生存的唯一希望,则在于父母能不能筹到更多的钱,帮助她持续进行治疗。

看着妈妈的泪痕,王奕卜说,“如果没钱了,我们就回家吧”。

但爸妈依然不想放弃,可他们也不知道,自己还有什么能力来继续坚持治疗、有什么办法来守护这个寄托了他们全部希望的孩子。

以下是关于她的真实故事:

文 | 唐山

编辑 | 万芳

神采奕奕的小萝卜,一定要挺住

王弈卜长得更像爸爸,但如今只有在开饭时,才能远远地看爸爸一眼。

过去半年,王弈卜一直生活在“罩子”中。所谓“罩子”,就是层流床,和普通病床不同,它的外面套着一层塑料消毒罩。

按病友们的说法,王弈卜已经“进仓”了——“进仓”的每一天,都意味着巨大花销。

生活在“罩子”里的王弈卜

今年3月28日,医院给王弈卜下了病危通知书,这已是她第四次收到病危通知书。

从那之后,王弈卜便开始了“罩中生活”,只有妈妈陪着她。

怕王弈卜再感染,她的爸爸只能把每顿饭送到病房门口。

父亲避免近距离接触带来细菌,送饭的时候只在门口

王弈卜9岁了,她近一半的人生颠沛在患病与治病之间。她认识很多字,但不会写字。

“她特别瘦,内向,胆子也小,从不和陌生人说话”,水滴筹的工作人员宋文博和王弈卜已打了3年交道,直到认识半年后,她才第一次叫他“叔叔”。

王弈卜是白血病患者,在中国目前有400万白血病患者。每年约新增4万人,其中50%是儿童,以2至7岁居多。

我国白血病患者以未成年人为主,占比超三成(水滴筹数据)

如果算上少年,则每年新增白血病患儿达2万人左右。

他们患病的原因,至今不明,但不妨碍白血病已成为导致15岁以下儿童死亡的第二大原因。

王弈卜下一步要接受骨髓移植,大概需要100万元

可她肺部严重感染,必须先把它治好。谁也不知道,王弈卜还要在“仓”里待多久,还要花多少钱。

没有大人会对王弈卜解释过这些,但王弈卜似乎都知道。

“进仓”后,她总是闷闷不乐,为逗她开心,妈妈将塑料袋吹满空气,带进“罩”中,让她当皮球拍。

那一刻,王弈卜笑了

也许是真的好玩,也许只是为了让妈妈高兴。

90%急性白血病可治愈,但我们都怕自己是10%

2011年,王弈卜生于吉林省白山市,因为她看起来像个“神采奕奕的小萝卜”,父母给她起了这么个名字。

王奕卜一家三口的照片

2015年,王弈卜5岁时,为接种疫苗,接受了一次体检,显示白细胞减少。当时医院开了些药,让一周后复检。

结果,复检显示白细胞又减少了。反复折腾了一个月,医院说:我们实在确诊不了,还是去大一点的医院看看吧。

父母带着王弈卜去了省会长春市,在吉林大学医院做的检查。

拿到诊断书时,爸爸惊呆了,“过去10年,我从没听说白山市有人得白血病。”

拿到诊断书当天,全家直接买了到北京的火车票,只为心中最后的一点期盼:也许吉林大学医院诊断错了呢?

一家人到北京时,已是晚上10点多。第二天,爸爸妈妈便带着王弈卜,找到北京最好的治白血病医院去检查。

两天后,新的诊断书下来了,还是白血病。为什么会得白血病?为什么偏偏是王弈卜?这些问题永远没有答案。

他们反复回忆王弈卜之前呆过的地方。她此前得过肺炎,在家休息了几个月,但父母怕她寂寞,很快又送她回去上幼儿园。

当时幼儿园设备升级,恰好新进了一批抽拉式儿童床。但家长们都反映:新床的味道太大,能不能把旧床换回来?但争论之间没有定论。

爸爸觉得,王弈卜吃了那么长时间的消炎药,再碰上有问题的儿童床,这可能是她患白血病的原因。

一般认为,当甲醛超标10倍时,可能导致儿童白血病。

猜想加重了爸爸的心理负担,如果当初不去上幼儿园,结果会不会不同

大夫告诉王弈卜的爸爸,孩子得的是急性白血病,只要治疗及时、充分,90%的患儿可以治愈。王弈卜送诊比较及时,病情不算严重。

“刚听说是白血病时,还以为是不治之症。听大夫这么说,我们都松了一口气”,王弈卜的爸爸说。

为生存和希望,全家艰难北漂

不到北京,不知房价贵。

刚开始,王弈卜一家在北大医院住院部附近租房,4家合租,每月2000元。后来王弈卜的姥爷、姥姥也来照顾孩子。5口人换了个小单元房,租金翻倍至4200元。

王弈卜父母深知看病贵,眼下要花钱的地方不少,省一点钱,就多一些希望,治病期间也一直在寻找更便宜的房源。

全家人搬到一栋30多年前修的破楼里

可不论怎么省,王弈卜的第一轮治疗还没完,全家多年积蓄、还有从亲戚朋友那借来的,总计36万元一下便花光了。

眼下王弈卜的肺炎没痊愈。进入化疗阶段后,孩子的身体有点吃不消,牙齿都黑了。

这时,王奕卜的姥姥、姥爷看到许多一起来治疗的孩子家长,都在偷着在用一种苗药,动心了。

“最怕看到孩子做骨穿化验,每次都像钻在心里”,一说起这些姥爷便泪流不止

可自行使用苗药,医院可不同意。后来,医生说,你们全家先统一了治疗意见,然后再来住院吧。

全家人只好又带着孩子回到白山市,在家给王弈卜吃苗药。

刚开始,检测指标确实有所改善。但随着2017年夏季到来,卖药方忽然断供了——天气太热,没人肯去山上采药。

找不到药,家人只能自行给王奕卜减药,从每次吃半勺药,到一次吃黄豆粒那么大的一点儿药。

2017年8月,王弈卜突然发烧,这意味着:她的白血病复发了。

这一次,他们不抵抗了,决定完全采用西医治疗方案。

2017年9月,爸爸妈妈连忙带王弈卜到天津血液研究所。这也这意味着,初期又要再花50多万元,对普通家庭来说,如何承担得起?

在天津血液研究所,宋文博第一次见到了王弈卜妈妈——在楼道中,她正不停地抹眼泪。

类似的场景,宋文博已不是第一次见到。在天津血液研究所的,太多父母得知孩子患了白血病,治疗费至少要20—30万元时,立刻陷入沉默,甚至带着孩子偷偷离开。

他们拿不出那么多钱,他们只能放弃——回到乡下,看着孩子一天天走向死亡。

在宋文博帮助下,王弈卜筹到40万元

一般来说,在筹款平台发起筹款的人,都会先在亲朋好友间借钱,自己的一度人脉(亲戚、好友、同事等)资源基本用尽后依然走投无路的,会选择在大病筹款平台上,向社会进行求助。

此时主要依靠之前未触达的一度人脉的捐款与转发,进而逐渐扩散至二度人脉(朋友的朋友)、三度人脉(朋友的朋友的朋友)等。

但越往外延,他们对患者情况了解就越少。除了社会较为关注的特殊群体,比如医护、教师、军人等,筹款速度相对较快,普通人筹款还是依靠家人及朋友的努力转发扩散。

在宋文博印象中,利用水滴筹为白血病患者筹款,最多的一次是103万元,患者是一名北京大学学生。

对百元以上的捐款人,王弈卜一家会一一记下名字,他们期盼着,总有一天,能回报这些陌生的好人。

王弈卜的状况一天天地好转起来

做了20多个疗程后,王奕卜已不用住院,只需定期回去做一次治疗即可,每次只用一天。

王弈卜的爸爸记得,那时王弈卜已和健康的孩子没什么区别,还能去操场上,一口气跑个400米。

王弈卜又开始梦想长大。

她有很多梦想,一度想习武,一度想当军人,一度想当作家,一度又想当女子足球运动员。

王奕卜在家期间活泼多了,喜欢跳舞

一次,她看了电视中的考古节目,又决定长大后去当考古专家。问她为什么,她说当考古学家,可以去世界各地讲课。

但王弈卜想得最多的,是当警察,因为她的爸爸就是警察。

王弈卜的爸爸开玩笑说:这么多梦想,你一辈子怎么干得过来?不如你长大先去当军人,退伍后再去当警察,这样至少能完成两个梦想。

虽然很多字不认识,但王奕卜看到什么都会拿来读

像大多数父母一样,王弈卜的爸爸也会旁敲侧击

“不论长大后想干什么,都得先把学习搞好。学习不好,什么也干不了”。

患病后,王弈卜连幼儿园都上不了,虽然加了班级微信群,但昔日的同学都上小学了,聊不到一起去,慢慢就不往来了。

虽然上不了学,但王弈卜聪明惊人。

她喜欢画画,电视上只看过一次的卡通人物,回头她就能给画出来,画得还特别像。

所有看过王弈卜的画的人都说:她是个天才

治愈只是第一关,复发风险持续存在2019年8月,王弈卜突然又发烧了。

父母又急忙送到天津血液研究所,治了3个疗程后,效果已不明显。在天津血液研究所的全部治疗,花掉了大约70万元。

2020年1月,医院对王弈卜的爸爸说:我们没什么新的方案了,还是去别的地方试试吧。

“时代的一粒沙,落到个体的头上,就是一座山”,再没有谁,能比王弈卜一家更能理解这句话背后的辛酸了。

2020年1月,正是新冠肺炎肆虐时,所有医院都不再接收病人,爸爸妈妈带着发烧的王弈卜,赶到河北省三河市燕郊镇的陆道培医院——这里被称为“白血病患者的最后一站”。

但他们却吃了个闭门羹,只能在周边先租房,等待医院重新开放。

陆道培医院外等候进去的人们

3月份,医院终于又能收病人了,王弈卜一进去,便报了“病危”,住进“罩子”中。

从那时到现在,王弈卜的肺炎一直在延续,平均3天就要输一次血小板,每7天输就要一次血,又是100万元被花掉了……

从住处到医院,步行要走20多分钟。

这条路,王弈卜的爸爸每天要走3个来回,有时女儿起得晚,早餐和晚餐一起吃,那就只用走两趟。

怕细菌感染,王奕卜喝的都是矿泉水

王弈卜的爸爸原本不会做饭,自从女儿病后,他不仅学会了做饭,还学会了自己烤面包。

为防止女儿被细菌感染,王弈卜的爸爸和妈妈每天都要洗无数次手,即使冬天也如此,以致手上裂了许多小口,痛得钻心。

每天吃的鸡蛋也要反复擦拭,避免细菌污染

在王弈卜一家租住的小区附近,租住着许多送患者来治疗的家属,许多已“治好的”患者,怕复发后无处就医,也租住在那里。

等到5年后未复发,他们才敢离去。

不知道为什么,现在的白血病治好后特别容易复发——王弈卜爸爸接触过的病友,一半都复发了。好在,燕郊的房子便宜,两居室每月只用1800元。

知道女儿爱画画,爸爸给她买了绘画本

绘画本在使用前也需要进行消毒确保无菌

住院期间,王弈卜还学会了网络购物,她开始自己在网上买玩具、画笔。有时一天快递员登门好几次,但都是最便宜的。

在租住的房间中,王弈卜的爸爸用泡沫箱养了两条小鱼。正赶上小区填埋鱼池景观,王弈卜的爸爸觉得它们可怜,便要了两条回来。

他想,王弈卜出院后,肯定很喜欢这个“玩具”。

在白血病的世界,人们每天都在寻找“药神”

如果顺利治好肺炎,王弈卜将接受骨髓移植。

如果没有排异反应(异体组织进入体后,会引起免疫系统的抵抗,需进行长期治疗),再在“仓”里待上一段时间,直到身体各项指标恢复正常,大概只用再花100万元。

在白血病友中,流传着这样一句话:“移植有价,排异无价”。

如果有排异反应,那就是现金的无底洞,一般情况下,“肠排”便要花 60 万元,此外还有“皮排”、“肺排”等。

可问题是:就算没发生排异反应,又该到哪去找这100万元呢?

第一次筹集了40多万后,又有了第二次,这一次筹到了30多万元,再加上一次水滴公益的特别活动,全部加起来通过水滴平台筹集了140多万,相当于治疗费用的一半。

王奕卜治疗期间需要用的各种药品

然而,在治疗费用外,还有自费药、生活开支等,据王弈卜姥爷计算,这部分的支出也超过了100万元。

在医院,医生会告诉患者家属,最好能用某种进口药,但医院也没进货途径,患者家属自己想办法。

这些药的价格贵得惊人,一盒威凡伏立康唑便是2000元左右,王弈卜已经用了几十盒。

一盒单抗(即单克隆抗体)1.39万元—1.5万元,一盒印度产双抗6000元,前段时间,受边境局势影响,一度涨到1.2万元,近期又逐渐降到6000元。

仅双抗一项,便花了20多万元。

刚使用自费药时,疗效确实不错,可很快就不行了。

是疾病适应了新药?还是买了假药?或者是运输过程中,因过热等原因,导致药的质量下降?根本没法追究。

绝大多数自费药,靠病友们互助购买——找海外关系,托出国人员带药,大家一起拼单。

但仍有不少自费药需通过网络购买,对方信誓旦旦,是德国产的单抗,可使用后,效果不行,查找相关信息,才知道产地在土耳其。

问卖家是怎么回事,卖家辩解说:是土耳其产,但是在德国人的工厂里生产出来的,就算德国药。

这种争论永远没结果,大不了卖方把你拉黑了事。

复用的进口药品需要冷藏保存

为了给王弈卜治病,妈妈在单位办了长期休假,每月拿基本工资的70%,仅1900多元。

宋文博认识王弈卜一家3年了,眼看着王弈卜的妈妈一天天消瘦下去。

王弈卜的姥爷今年73岁,姥姥今年72岁,和王弈卜一家长期漂泊在外,今年5月,实在凑不出钱,老人们抵押了唯一的房产。

为省钱,爸爸妈妈每天只吃两顿饭,除了方便面,就是馒头

常年营养不良,王弈卜的妈妈的腿出现了水肿,怕花钱,至今不敢去看医生。

王奕卜的姥姥从楼梯摔下来,眼睛摔得青紫、肿得睁不开,也舍不得去看病。

妈妈,钱不够了,我们就回家吧?

“妈妈,是不是钱不够?我们不治了,我们回家吧”,去年,还在天津血液研究所治疗时,王弈卜突然对妈妈说

因为一时借不到钱,妈妈又跑到楼道中,抹了眼泪

放弃治疗,就意味着死亡,天下哪个父母能下这样的决心呢?

王弈卜的爸爸才41岁,头发已花白,他说:王弈卜还是一个孩子,什么都不知道,一切只能靠大人来做决定,我们怎么能放弃?

可不放弃,又能如何?

在陆道培医院,一位小病友的家长和王弈卜的爸爸商量:我们实在买不起自费药,能不能把你女儿用剩的自费药,便宜卖给我们一点儿?

那时王弈卜正在用单抗,每支10毫升,她体重轻,一次只能用7毫升。

可开了瓶,剩下的也就浪费了,正好可以合在一起用——把剩下的3毫升,注射给那位小病友。

转卖剩下的药,能家里经济负担减轻一点

对方支付了2万元钱后,家再也买不起了。王弈卜妈妈说:“浪费也是浪费了,免费给人家用吧”。

可王弈卜的爸爸再去找那位小病友时,才知他已出院,和父母回老家去了——在金钱的巨大压力下,生命有时轻如鸿毛。

看不到治愈的希望,即使是亲爹亲妈,也不得不放弃。

长期与世隔绝,没有小伙伴,没有童年,王弈卜远比同龄人心重。看到爸爸妈妈满面愁云,她就知道又没钱了,也会闷闷不乐。

王弈卜常和妈妈说:“我陪你慢慢变老,你陪我慢慢长大”

王奕卜也玩网络游戏,今年5月10日,她将打游戏赚来的2元钱中的1元,给妈妈发了红包,作为母亲节礼物。

宋文博说:“从第一次见到王弈卜家人起,始终被他们的坚持所感动。我觉得,在王弈卜妈妈的心中,对女儿有一种愧疚感,她觉得,如果当初不给孩子吃苗药,如果给予更好的治疗……但事实上,白血病的复发率就是很高,这不是她的责任。”

虽然不肯放弃,可王弈卜家还能支撑多久?

当问到“如果找不到钱,王弈卜家会不会放弃”?

宋文博侧面回答道:“花掉第一个100万时,那时也山穷水尽了,看不到任何出路,可他们还是挺过来了。”

这一次,王弈卜还能渡过难关吗?

我们都可能成为王弈卜

中午12点半时,陆道培医院住院部外的栏杆边,来送饭的患者亲属渐渐离开了。

白血病患者的抵抗力极低,甚至是“零免疫力”,即使是来送饭的家人,也不被允许入内。

栏杆外,几位爸爸正聊天,这些年,他们在不同的医院中见过面。

如今,又在这里重聚——他们的孩子都“复发”了,住在栏杆里的住院部,都处于“进仓”阶段。

其中一位病友今年刚考上当地重点高中,他的医保额度早已用完,未来的路将如何,谁也说不好。

也许很多人还记得这封信:

亲爱的老妈:

这是我第一次给您写信,也可能是最后一次。有些话只能以这种稍显‘愚笨’的方式来说。对不起,妈!我生病了,还是白血病。都说越努力越幸福,我也以为考大学上研究生能让您离幸福更近,可事实证明,我的努力给这个家带来的只有磨难和绝望。

2017年9月,在和病魔搏斗3年后,湖南人李真给自己的母亲写了这封信。

因在央视《见字如面》播出,引起巨大轰动。写信时,李真刚做完骨髓移植手术,因出现排异反应,他备受折磨。

李真的信感动了中国,却没改变他的个人命运。10个月后,李真离开了人间,临终只对母亲说了一个字:“痛。”

王奕卜一家的全家福

在王弈卜家租住的小区门口,宋文博指着马路对面:“那就是潮白人家,又被人们称为‘白血病村’”。

因媒体反复报道,这里早已名声在外,据说,至今住着1200名白血病友。

在中国,白血病的发病率为2.76人/10万人,除了400万白血病患者外,还有其他癌症、心脑血管疾病、罕见病等患者。

此外,中国还有2.6亿慢病(高血压、心脏病等)患者。

根据水滴筹刚公布的平台求助前十大病种数据显示,白血病占平台求助案例的4.4%,仅次于脑出血和肺癌,排在第三。

其中,白血病患者累计筹得31.2亿元,为平台累计筹款金额最多的病种。

在人的一生中,患重大疾病的概率为72%,当重大疾病到来时,我们该怎么办?

有人追问,有人解答,但答案依然模糊。

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