中国这300万儿童,可以被社会接纳吗?

财健道2021-04-02
对抗孤独症的斗争并不孤独。

编者按:本文来自微信公众号“财健道”(ID:ArtofWealthandHealth),作者:尹莉娜,36氪经授权发布。

文 | 尹莉娜编辑 | 杨中旭

阳光下,一名小男孩正在秋千上玩耍,他笑得很开心。一旁的小朋友跑过来问:“我们可以一起玩吗?”

小男孩没有回答,甚至没有任何表情的回应,不是因为他没有听见,而是因为,他是孤独症患者。他意识不到,别人正在与自己交流,而自己需要去回应这种交流。

孤独症的另一个更为人熟知的名字是——自闭症。今天,是第14个“世界孤独症日”。《2020年儿童发展障碍康复行业报告》显示,我国0-18岁儿童中的孤独症谱系障碍患儿有300万人,占该年龄段人口总数的1%。

而在全年龄段,我国现有孤独症患者总数已经超过1000万人。但大众对于孤独症的认识,依然知之甚少。在国内,第一例孤独症患者在1981年于北京大学第六医院被确诊,到今天已有整整40年时间。

北京大学第六医院主任医师贾美香,是中国孤独症发展40年的亲历者和见证者,也是北京市孤独症儿童康复协会会长,以及中国残联康复协会孤独症康复专业委员会主任委员。「财健道」采访了贾美香医生以及多个康复机构、特殊学校和孤独症家庭,推出以下“世界孤独症日”特别报道,以及40年来孤独症患者努力融入社会的真实故事。

国内第一例确诊的孤独症患者曾被误解为“白痴天才”“特异功能”53岁的他离开父母后 住进托养机构

2个月前,贾美香医生接到一位老人的求助电话,电话中对方的声音很虚弱,语气中却充满了强烈的渴求:“贾大夫,您能不能给我儿子安排个地方?”

打电话的人,是国内确诊自闭症第一人威威(化名)的母亲,江妈妈。时至今日,距离1981年威威确诊自闭症,已过去足足40年时间。贾美香知道,这位年过八十的母亲一辈子历尽艰难,如今丈夫已经过世,自己也罹患癌症晚期,实在找不到安置儿子的出路,才给自己打了电话。

时间回溯到43年前。1978年的一天,一名特殊的男孩威威走进了北大六院的诊室。威威当时10岁左右,还在上小学,每逢见到人,他第一句话就问:“你是哪年哪月哪天出生的?”得到回答后,他张口便能答出对方的生肖、出生在星期几,像万年历一样准确。

不但如此,考他新华字典上的任何一个字,他都能不假思索地说出所在具体的页码;4位数乘4位数的复杂乘法,计算器还没来得及按完,他便迅速说出了正确答案,一分不差。人们好奇地问:“你是怎么做到的?”威威只是一个劲地笑,并不回答。

有这样强大的记忆力和心算能力,江妈妈本该高兴,但怪就怪在,除了这些,威威对其他人和事,一概不感兴趣,甚至连最基本的沟通和交往能力都没有。

这个孩子难住了医生们,医院专门组织专家进行研究,产生了很多猜测:“白痴天才”“特异功能”“精神分裂”“发育迟缓”……但最终没有人敢下论断,这到底是什么病症,最终留下了一个大大的问号。

直到几年后,贾美香的老师——北大六院杨晓玲教授到美国洛杉矶一所儿童医院学习进修,第一次把“孤独症”的概念带了回来,对照三大诊断标准,才恍然大悟,原来几年前那个特殊的孩子,是孤独症患者。

一是社会交往障碍,如不会主动互动、不会正确回应,经常误解他人的行为;

二是语言沟通障碍,语言发展迟缓或者语言沟通质量有明显缺陷,如过度模仿、没有感情,回声式应答等;

三是对某些特定的行为或事务过度偏好、着迷,比如总是重复画同样的线条、玩同一个玩具等,也就是一般所说的刻板行为。

当时,孤独症的介绍在教科书上只有非常简略的两行字,描述得很模糊。整个国内医学界对孤独症的了解都知之甚少,也不知该如何治疗。甚至很多人以为,孤独症就是“容易感觉到孤独,多和小朋友玩一玩就好了”。

那时起,杨晓玲等陆续组织家长一起,成立了孤独症家长联合会,定期安排活动,医生和家长一起学习摸索,到底怎么做才能帮助到孤独症的孩子们。

其中,威威属于高功能孤独症患者(智商高于70且自闭程度较轻),他的心算能力和记忆能力一直保留到现在。但尽管如此,由于交往和沟通方面的障碍,威威小学毕业后就失学了,一直留在家中由妈妈和姥姥照顾。

随后的多年,北大六院的医生曾多次试图帮威威找工作,希望他可以发挥所长,在社会上安身立命。

起初,是在街道的小卖部看店,威威算账算得又快又准,可却总是遭到顾客的“投诉”,因为一见到陌生人,他上来总要问那个不变的问题:“你是哪年哪月哪日生的?”

后来,贾美香等让威威加入联合会做志愿者,负责装信封、写地址、贴邮票,他抄写得字好像印刷体,方方正正从没出过错。可没想到的是,十几岁的威威进入青春期,开始对异性产生兴趣,却不知如何表达,有时候看到前面是位女士,也不管老少,就会突然地从背后抱住对方,引起轩然大波,几次之后,自然也干不下去了。

再后来,协会尝试对接过洗车房、快餐店的工作,但最终都以失败告终。威威的家人也渐渐放弃了与命运抗争,每天在家中陪着他,闷了就去公园转转,也不再期待他能像普通人一样上班工作。

时至今日,年过八十且身患癌症晚期的江妈妈,也像多数大龄孤独症患者的父母的一样,不得不面对更为残酷的现实:当自己老去,孤独症的孩子该如何在这个世界生存?

于是,她开始为威威寻找合适的容纳地,但普通的福利院和养老院都不收,也想送去精神病院,好不容易找到了一家托养机构,每个月费用8000元,一番求情之下,机构老板同意只收半价。江妈妈希望,这家托养机构可以成为威威人生后半程的落脚点。

威威的故事,也是第一代自闭症患者经历的缩影。在那个缺医少药的年代,他们不可避免地经历过数次误诊、漏诊,往往确诊时已经错过最佳干预期,或者确诊后依然难以得到有效的帮助,刻板的行为和习惯根深蒂固很难转变,只能伴随终身。

但这也并非中国自闭症患者的全貌,令人欣慰的是,有那么一小部分孤独症患者,在众多支持和帮助下,能够在社会中发挥自己的特殊价值,虽然好比星星之火,但却为整个孤独症群体带来了巨大的希望。

3岁确诊重度孤独症15年后成画家作品被美国时代广场收藏

平平(化名)3岁时,在北大六院被确诊为重度自闭症。

那时是2006年,社会对于孤独症儿童的特殊教育在摸索中初具规模。当年的孤独症家长联谊会,已正式注册为北京市孤独症儿童康复协会,各地也零星地出现了一些孤独症儿童家长创办的教育机构,如北京的星星雨、南宁的方舟至爱等。

▲ 图表来源:《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》

相比第一代孤独症患者,平平算是在较早的时候开始接触针对性的训练。平平家在外地,但从3岁到8岁,妈妈一直陪着他在北京训练。

一开始,平平不具备任何语言能力,对周围事物也毫无兴趣,总是像“小马驹”一样跑来跑去,一刻都安静不下来。就在大家束手无策的时候,有细心的老师发现,平平在拿到一个物品后,总要把上面的标签撕下来。

抓住这个兴趣点,老师找来了许多带标签的东西,陪着他一起慢慢撕,并贴到小本子上,做成收集册方便翻看。有的标签很牢固,要想完整地撕下来,也是一个考验,需要平平坐下来聚精会神耐心地完成。

慢慢地,平平能够长时间安静地坐着了,在这个过程中,老师一边辅助他,一边插入语言和指令的训练。后来,老师创造性地把收集册上的标签做成了镂空的,让平平去涂鸦填色;再后来,这个过程被挪到了电脑上,平平用画图软件画画、配色,逐渐增加难度。

5年过去,绘画成为了平平每天最喜欢做的事情,8岁的他也可以开口说一些简单的词汇了。这对重度孤独症患者来说,已是不易,但对于准备带平平回老家的妈妈而言,还是不知道,未来的出路在哪里。“老家没有特殊教育资源,跑遍了全市所有学校,走了很多关系,依然连让孩子上学读书都做不到。”

无奈之下,平平的妈妈只剩一个选择——自己教。依靠在北京学习的方法,平平妈妈继续在家里进行训练。一是培养平平的独处能力、语言能力、生活自理能力等等。比如换鞋、叠衣服、洗手、清理桌面等,每个简单的技能都要反复地教。

二是继续坚持画画,渐渐地,平平不再需要指导,可以自己用手机把外面的风景拍下来,然后回家独立作画了。他还总能在实景的基础上,加上自己天马行空的创意。

不过,平平的妈妈也没有放弃和外界的接触交流。每年,她都会带平平来北京交流学习。贾美香惊喜地发现,平平一直在进步,和他交流时,平平的回答越来越完整、流利。

2012年,由于发现许多孤独症孩子都表现出一定的艺术天分,北京市孤独症儿童康复协会所开办了“天真者的绘画”工作室,在北京798艺术区落址,平平的绘画也被收录,并做成了鼠标垫、手机壳、T恤衫等文创艺术品。通过举办艺术作品展、作品拍卖、艺术衍生品义卖等,许多孩子的创作都得到了认可和回报。

▲ 图/ 1月11日,自闭症艺术疗育公益项目画展现场

2018年,平平创作的一幅名为《团圆》的画作被美国纽约时代广场收藏。现在,平平每年都要去各地参加画展,他的作品远传到了欧美很多国家。绘画之外,他也会用骑车、打球、购物等来安排自己的业余时间。

不是所有的孤独症儿童都能成为艺术家。但近年来,关于孤独症患者在社会就业工作的新闻报道,逐渐出现在人们的视野中。上海首例孤独症确诊者栋栋成为上海图书馆管理员;成都“星空里”咖啡厅专为残障人士提供就业岗位;跨国IT公司SAP免费培训招聘孤独症人士;大连4名孤独症青年同时签约档案整理员……

在北京,也曾经有孤独症青年在不间断的“家长支持”和“社会系统支持”下,成功步入社会,成为一名全职企业员工。尽管有些就业机会可能是短期的,未能持久延续。但放在过去四十年的社会历史中,已是进步。在贾美香看来,不间断的“家长支持”和“社会系统支持”不可或缺。

在一些专门从事障碍人群就业辅导服务的公益组织中,设有就业辅导员的岗位,帮助心智障碍的求职者进行职前评估、对接岗位需求,然后在入职后陪伴他们熟悉工作、适应环境,这个过程可能长达数月,之后辅导员会渐进退出,每周一去到每月一去,逐渐“放手”。

有时,这个角色也会由家长来承担。但如果没有这样的支持系统,孤独症患者的就业可能是微乎其微的。“由于孤独症患者自身的功能障碍,雇佣一个孤独症患者,企业可能还要另外搭三四个人照顾他,所以企业不愿意雇佣,有的企业名义上雇佣着孤独症患者,工资照发,但是并不让患者去上班。”北京市孤独症儿童康复协会的工作人员说。

一位相关公益组织的负责人告诉「财健道」,他们每年也仅能帮助10-20位心智障碍者找到工作。而那些少数能够获得工作机会的孤独症患者,其实都具备共同的特点,他们都积累了一定的社会经验,比如实习实践、技能培训等,有比较好的工作意识和行为习惯,也具备独立出行和生活自理的能力。“而这样的成绩背后,一定是坚持多年的培养和训练。”

正如平平在3岁就发现和诊断了孤独症,并较早地接受了干预训练,母亲也一直刻意矫正他的行为习惯,这使得他在后续成长过程中,症状没有发展得更加严重,反而在长期的刻意练习中减轻了,还能够做到生活自理。这一点,是孤独症孩子想要被社会接纳,最基本的前提。

早发现、早诊断、早干预自闭症儿童有望“脱帽”但需要家校共育和更多耐心

从第一例孤独症儿童确诊至今,国内孤独症的发展已经走过40年时间。

从最初作不出诊断,更不知如何治疗,只能“圈养”在家中;到后来慢慢摸索出一些特殊的教育和康复训练,少数幸运的成年孤独症患者能够走上社会;再到今天,所有为孤独症事业奋斗的人,其实都指向同一个目标——让孤独症患者过上有尊严的社会生活,越早越好。

迄今为止,孤独症这种特殊的障碍,在医学界依然病因不明,并且无法治愈。但和所有疾病相同的是,早诊断、早干预,能够有效地帮助孤独症儿童控制病情,弱化孤独症症状表现,甚至“脱帽”,接近普通人一般的社交、学习和工作水平。

大概从20多年前开始,贾美香就在坚持对家长和社会强调早期干预的重要性。“4岁以下是最佳干预期,6岁之前都有很大效果,一旦超过7岁,再去开始干预就会很难,效果大打折扣。”

就在上个月,被确诊孤独症的乐乐(化名),在一所普通小学入学。入学通知书的背后,是在北大医疗脑健康儿童发展中心(北大六院设立的新型医教融合康复实践基地,以下简称“北大医疗脑健康”)长达3年的康复训练。

”一开始,乐乐的爷爷奶奶很费解,说机构的训练也就是陪着看看动画片、唱唱歌、玩游戏,能管用吗?”乐乐的妈妈回忆,坚持了一段时间后,他们发现,这的确是有科学依据的,在这种专业的引导下,孩子不再那么“刻板”了,开始对沟通有所回应。于是全家人轮番去学习如何与孩子相处。

“起初,是全天6小时的机构培训,白天上完课,晚上家人陪着在家里继续训练。后来变成半天班,上午去幼儿园和普通孩子一起上学,下午去培训机构训练,一点点尝试融入普通孩子的世界,看看能不能被接纳。现在发现,好像终于成功了。”

能进入普通学校升学就读,是每一个孤独症儿童家长最朴素、也最奢侈的愿望。但却并不是所有家长,都能为孩子提供这样的医疗和教育资源。

▲ 图表来源:《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》

一方面,是找不到专业的培训资源。长期以来,孤独症康复培训行业长期面临“三缺”的局面——缺医生、缺康复老师、缺专业康复机构。根据北大医疗脑健康儿童发展中心的统计:

我国的儿童精神科医生不足500人,诊断能力亟待提高;

孤独症康复师在岗人员21043人,康复师与孤独症儿童之比为1:143;

孤独症康复机构1611个,不及美国的三分之一。

另一方面,是付不起高昂的康复干预费用。《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》显示,美国一名孤独症儿童的终身干预费用高达1000万人民币。而在中国,每月的机构康复费用普遍集中在3000-8000元区间,而在北上广深一线城市,拥有一线优质康复师和资源的机构,其每月的干预费用则通常在10000元以上。

也就是说,中国孤独症儿童一年的康复干预费用约3.6万-9.6万,如果干预3-5年,则是几十万的费用。

一位在上海接受康复训练的家长告诉「财健道」,孩子确诊后,她已经辞了工作,全职在家。孩子现在虽然上的是半天班,但从去年11月到现在,半年左右时间,已经支付了数万元的康复费用。

“因为康复水平、经济、地区等各种原因的限制,不是所有家庭都能让孩子接受到专业的康复训练,所以我们一直希望普及‘家校融合’的干预模式,将专业的干预方法教给家长,或借助专业的智能辅具来给父母赋能,让父母有能力、懂专业的来做孩子的老师。”北大医疗脑健康的相关负责人说。

去年,早期、密集和纳入家庭参与的干预模式,也被纳入由美国儿科协会(AAP)编写出版的最新版《孤独症指南》。最好的情况是,每周可以达到25-40个小时的持续密集康复训练。

在中国,“家校共育”也越来越成为主流干预方式所认可的新共识。贾美香告诉「财健道」,在她过去40年的从业经历中,看到所有干预后康复较好的孩子,都离不开专业、早期、密集、家校共育四个关键词。

但与之相反的是,忽视孩子表现出的早期症状、发现后抱有侥幸心理不愿接受、缺席干预中将训练压力都放在机构中、缺乏耐心频繁地更换训练方式……这些,都可能会耽误孤独症儿童的康复,错过最佳干预期。

一位家长在回忆起孤独症女儿的治疗之路时,充满了懊悔:“我试遍了各种方式,吃药吃保健品、求神拜佛、民间偏方……指望哪天女儿脑子突然一灵光,就好起来了!而到头来才发现,还是行为干预最有效,只是女儿已经大了,与其他同期孩子相比,进步很慢。”

孤独症没有特效药,在通往光明的道路上,唯有耐心的教导、训练和陪伴。

写在最后:

学着去了解、包容和接纳,帮助特殊的同伴融入社会,并非我们的分外之事。

北京启智特殊教育学校的校长高茂成一直在为融合教育所努力,他告诉「财健道」,自己更愿意将孤独症看作一种障碍,而不是疾病。他说:

“其实对于我们普通人来说,也存在一定的障碍,比如近视的是视力障碍、不善言辞的是表达障碍,等我们老了,身体机能不行了,更可能会有各种障碍。所以我们每个人无论或多或少,或早或晚都有障碍,都需要社会的支持。”

“这样一想,就觉得孤独症患者们也就没那么特殊了,其实他们和我们一样,都是需要社会支持的人。”

(王志轩对本文亦有贡献)

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