“你是否愿意捐献自己的器官,帮助有需要的人?”

36氪的朋友们2021-03-30
死亡的尽头是重生。

编者按:本文来自微信公众号“GQ报道”(ID:GQREPORT)采访、撰文:刘楚楚,编辑:王婧祎,照片由受访者提供,运营编辑:郭璐娜,36氪经授权发布。

作为世界上等待移植患者最多的国家,中国每年约有30万人需要器官移植,受器官来源、经济条件、医疗条件的限制,每年仅有约1万人能够接受移植手术。

人体器官协调员这一职业应运而生,他们寻找潜在的器官捐献者,获其家属同意后,在捐献者和受者之间搭建桥梁,被看做是生死之间的“摆渡人”。

这是一个25岁的女孩儿,她看上去像是睡着了,却再也不能有任何的想法或疼痛。她刚刚遭遇了一场严重车祸,被判定为脑死亡。

佟鑫整夜守在女孩儿的床边,作为同龄人,心里泛着说不出的感觉。她们都刚刚离开校园,对社会充满好奇,病床上的人却被突然地中断了生命——就好像一支箭,从未被射出就折断了。在这种痛觉中,佟鑫安慰自己,如果这次器官捐献能够成功,这个女孩儿至少可以救活三个人。

佟鑫是北京友谊医院的一名器官协调员,她的职责是寻找潜在的器官捐献者,并获得其家属同意,在捐献者和受者之间搭建桥梁,以挽救更多患者的生命。

2010年,随着我国开始启动人体器官捐献试点工作,这一职业正式诞生。目前,器官协调员在红十字会进行培训、选拔,获得资格证书后,回到医院开展工作。病房内外,他们见证生命的交接和悲喜,他们要面对的,是人如何经历死亡这件事。

解除一种心理障碍是必要的

遇见这个25岁的女孩儿,是佟鑫第一次参与器官协调员工作。2017年,佟鑫遗传学硕士毕业,在医院的病理科工作,后来,在器官协调办公室主任的介绍下,她对这一工作产生了兴趣,便去参加了见习。

接到主治医生的信息后,佟鑫跟着协调员团队赶到现场。在ICU病房外,医生刚向家属交代完病情,表示病人已脑死亡,救不回来了。女孩儿是独生女,刚刚大学毕业,父母无法接受这个事实。

器官协调员的工作对象,总是这样不幸的人:他们骤然地遭遇意外,被车祸、坠落撞到头部,或是一场猝不及防的脑出血、脑梗塞,最后造成了脑死亡。在出事的那一刻,他们即陷入深度昏迷,来不及交待遗言,更来不及回答这样一个问题,“你是否愿意捐献自己的器官,帮助有需要的人?”

因此,每当一起经专家判定后的脑死亡案例出现,确定病情不可挽回后,器官协调员就要开始介入,询问他们的家人,是否愿意将其器官捐献。

佟鑫记得,第一次与女孩家属见面,面对刚刚获知噩耗情绪激动的家属,协调员团队觉得,这件事现在还不能提。

一般情况下,协调员不会在与家属初次见面时就提捐献。先要交心,佟鑫会询问病患家属,患者是怎么发病的,如果是交通事故,则会再问一下责任判定的情况,看看有没有什么能帮得上忙的,然后才循序渐进。

到了晚上,待家属心境稍有平复时,协调员又去了一次,委婉地聊到捐献的事。女孩父母只说,他们想再等等。

人面对至亲的死亡,总是先处于惊诧和否认的阶段,然后是期待医疗奇迹的发生,直到他们慢慢意识到,无论自己再投入多少金钱和精力,都没办法把人救回来,才是促成捐献的时候。

解除一种心理障碍是必要的,许多人认为,同意了捐献就相当于亲手给亲人判定了死亡。“死亡在前,捐献在后,我们会跟家属反复强调,无论你进不进行捐献,死亡本质都是不可改变的。”佟鑫说。

一面是家属的情绪需要缓冲,另一面是患者的生命在倒计时。前两个晚上,佟鑫都是在ICU病房度过的,她通宵观测着女孩儿的尿量和血压指标,不敢离开。如果一段时间里她尿量特别少,佟鑫就很紧张,尿量过少,表明患者进入肾衰,循环变差,再往下,器官就失去捐献价值了。

在那次,协调员团队跟女孩儿父母前后沟通了三四次。花了好几天,父母才慢慢确认一个事实:没有救治希望了。他们开始主动询问协调员,器官捐献到底是怎么一回事?

之后,他们决定捐献。在办公室签同意书时,母亲握着笔,眼泪还在无声地流。经过器官评估,女孩的肝和双肾成功地做了捐献。

器官获取手术前的缅怀仪式

遗憾的情况常常发生

这样的情况已属顺利。对器官协调员来说,劝说捐献不成功才是常态。

按照《人体器官移植条例》(下称条例),器官捐献需要获得志愿者的全部直系亲属(父母、配偶、成年子女、监护人)同意签字,哪怕患者生前自愿登记成为过器官捐献志愿者,如果家属不同意,也不能捐。而家属里面,意见不合者许多。

清华长庚医院的尚亚楠从2015年开始做协调员,帮助100多个家庭实现了捐献。在她经历过的案例里,父母同意捐孩子的器官是最难的,特别是独生子女,“父母特别难接受白发人送黑发人”。而相对冷静的是配偶和子女。

尚亚楠刚入行时,谈15个家庭里,只能成功1个左右,还遭遇不少白眼。有的家属一听明来意,就直接把她推出门外。现在,公民对器官捐献的观念已有所改变,但也只是谈8个,能成功1个左右。

2020年,佟鑫在北京友谊医院器官捐献日活动上

即使取得了家属的同意,距离捐献成功,也只完成了一半。根据条例, 协调员需要取得捐献者所有直系家属的签字,来不到现场的,也要有委托书。亲属还要提供与逝者的关系证明,所有这些材料要被交给伦理委员会审核,审核通过后,进行器官的网上分配,然后才会进行器官获取手术。

材料准备的过程往往状况百出。有的家属从老家赶来,没带户籍关系证明;有的夫妻二人不在同一个户口薄上,而结婚证又找不到了。

但器官不能等。时间,是器官协调的关键制约因素:每一个脑死亡患者的生命都维持不了太多天,佟鑫后来见过最长的也只有一周。即使在有医疗生命系统支持的情况下,人体器官也会发生多功能衰竭,人会随时走掉。

这时候,佟鑫便会陪同家属连夜赶回家乡补开证明。她总是随身备着一个十几斤重的背包,里面有换洗的衣物,以便随时动身。

遗憾的情况常常发生。一个潜在捐献者父母双亡,没有配偶,在直系亲属缺失的情况下,协调员只能征得他所有兄弟姐妹的同意。经过了三四次沟通,弟弟妹妹都同意了,就是一直找不到大哥。

根据几条有限的消息来源,佟鑫把相关派出所、公安局、叫不出名字的村庄、胡同里的居委会都跑遍了,没有人知道此人在哪儿。他不用手机,没有固定住所,与兄弟之间还有家庭矛盾,二十几年不来往。她跑到第四天的时候,病人就不行了。

还有一次,佟鑫好不容易把所有的手续都跑了下来,连器官的受者也分配好了,获取手术就安排在第二天的下午4点半。然而,第二天凌晨接近1点的时候,一个来自ICU的电话响起,对方只说了几个字,人没了。

那一刻她愣住了。那一次协调,一切都很顺利,连家属同意的时间也是最短的。

逝者是个47岁的女人,她没有结过婚,从小病痛不断,难以自理,长期跟年迈的母亲一起居住。这位老母亲80多岁了,头脑却特别清晰,腿脚也很利索,长期以来,她每天照顾女儿,带她出去溜弯儿、锻炼,自己便几乎不见老。

一天下来,佟鑫跟她谈了两次,母亲就同意了,当晚就办了手续。这位母亲告诉佟鑫,她觉得女儿走了也算是一种解脱,走后能做点好事,也还不错。

最后没有做成捐献,对这位母亲的打击似乎更大一些,佟鑫觉得特别难过。老人反过来安慰她,“无论做成还是做不成,我姑娘都不用在这世上遭罪了。”

他们不会知道之后的故事

一旦患者符合捐献标准,家属捐献意愿明确,按规定完成相关流程后,就需要在最短的时间内进行器官获取手术。

首先,手术室里会进行一场缅怀仪式,所有工作人员围着已确认脑死亡的供者站开,深深鞠躬,然后手术开始。

先是撤走升压药等生命支持,时间紧迫,器官缺血时间越短,对器官的损伤越小,下一步,灌注,剥离,保存……获取的器官需要以最快的速度运送到受者手术室。

捐献完成之初,几乎所有的家属都想知道亲人器官移植后的情况。对这类请求,器官协调员会在不泄露对方信息的情况下尽量满足。

一位司机在深夜回家的路上遭遇车祸,重度颅脑损伤,在ICU治疗一周多后被宣告脑死亡。这位年轻的司机早年与妻子离婚,一力抚养两个女儿和孤身的母亲。车祸前几个小时,他还给大女儿打电话,说今天挣了多少钱,要带好吃的回家。

佟鑫很快见到了患者的母亲。这位母亲已经拿着儿子的脑部片子跑了北京多家医院,但医生们都给出了否定的答案。希望一点点缩小,母亲越来越憔悴。最后她在捐献书上签了字。

家属在器官捐献同意书上签字

手术进行得很顺利,患者的肝脏、双肾、心脏和双眼角膜都做了捐赠。几天后,佟鑫收到了移植医院发来的一个视频。

那是一段心脏跳动的心电图视频。一个新的生命喧闹地开始了,而这边很安静。收到视频时,佟鑫正站在太平间门口,处理善后。人死后事情还有很多,琐事繁杂,比如穿衣、化妆,办理告别仪式,把人送去殡仪馆,火化,变成一张死亡证明。

她把这个视频拿给逝者母亲看,老人双手死死地拽着佟鑫,抠得她手臂生疼。

“我儿子心还跳着,他还活着。”

这就是仅有的信息了,基于器官捐献的双盲原则,她不会再知道这颗心脏之后的故事。

尚亚楠见过一个女人,怀孕刚三个月,就接到了丈夫骑摩托车出车祸的消息。深夜下班路上,他被一辆超车的汽车带倒,由于没戴头盔,脑袋撞在地上,不久被判定脑死亡。尚亚楠赶到病房时,这个女人就坐在地上流眼泪,已经发不出声。

当时刚参加协调员工作不久的尚亚楠犹豫了半晌,不知道怎么张口。那时,尚亚楠也怀有身孕,忽然感觉到肚子里孩子踢了一下,便走过去,对那女人说,“你不是有宝宝吗?这样会着凉,对宝宝不好。”

女人飞快地站起来了。

那几天里,通过婚姻的话题,女人向尚亚楠敞开了心扉。她老公对她很好,每天晚上下夜班,都会带着早点回家。他本来每天都戴头盔,只是最近头盔有点故障,那天就没戴出门。

她同意捐献丈夫的器官,也决定把肚子里的孩子生下来,她说,她想让他“活”下来,看到孩子长大。

她问尚亚楠,“未来我还能不能见那个人(受者)?”

尚亚楠回答,“如果你愿意,那个人也愿意,在未来,国家政策允许的情况下,会有这么一天的,但是目前还不允许。”女人懵懵懂懂地点点头。

很久之后的一天,女人忽然发信息来,只问了几个字,他活下来了吗?

尚亚楠回,“他活下来了,很健康。”

她回,“那就好。”

从此她再没提过想见对方的事。

尚亚楠有一个朋友曾做肝移植手术,事后特别感谢捐献家庭,想让她帮忙联系,“我想给他们我力所能及的帮助。”

尚亚楠拒绝了。“任何帮助都挽回不了他家人的生命吧?你就好好活着,让他在这个世界上存在的时间更久,这就是对家属最大的安慰了。”

在双方有意愿的情况下,清华长庚医院的器官协调办公室可以帮助供者和受者家庭交换信件。不过,尽管提供了这样的可能性,至今还没有家属做过信件交换。

“当事情过去以后,当他们好不容易治愈了伤痛,就不想再揭开了。”尚亚楠说。

死亡的通道

人并不天生就有处理死亡的经验。除了其中年长的经验老到者,他们常常并不知道,人死了以后,接下来该做什么。

协调员便会在这过程中尽量帮他们处理该处理的一切。

器官获取手术结束后,协调员会跟医生一起进行逝者仪容的恢复。通常,拿走器官后,医生会在捐献者身体里填上一些纱布等,再缝合好,让人的身体看起来不要太瘪。“很多家属是很在意这个事情的。”佟鑫说。之后,护士会给死者擦身子、穿衣服、化妆。一般情况下,逝者会换上寿衣,也会有家属要求给逝者穿本人的好看衣服,比如年轻的女性逝者。

火化前,协调员会为家属在太平间安排一个小小的告别仪式。佟鑫会提前问清,家里对死亡有什么相关习俗,在有的地方,逝者嘴里要含一块金币。

之后,协调员还会协助家属开好死亡证明,办理医保报销等相关手续。

佟鑫的工作往往会持续到家属离开北京的最后一刻。到了火车站进站口,挥挥手,这些家属们便转身,背着黑色行李包,走向归途——行李包是殡仪馆准备的,用来装骨灰盒。有些猝然离世的人是北漂,他们亲属的背影常常让佟鑫感慨良多。一些人将青春挥洒在这里,最后只是一个旅行袋,被亲人带回家乡。

佟鑫和大部分家属都保持着后续的联系,她认为,每个人最终都是能从死亡中走出来的。“他们最后总会进入到冷静期,冷静地面对不可改变的病情,面对逝者的身后事,以及未来的种种事情。哪怕是不做捐献,他也要面对。”

器官协调员佟鑫

在死亡面前,尚亚楠认为,很多人有时候只是需要个说话的人。她遇到过一个独自坐在手术室外的老爷爷,有天,他老伴儿带着孙女站在马路边说话,一辆车径直撞过来,把孩子撞成重度颅脑损伤,没有生还希望。老伴儿也还躺在骨科病房治疗。

儿子和儿媳妇早离婚了,孙女是老两口一手带大的。老人憋了满肚子的痛苦,“姑娘,这些话我不知道还能跟谁说,我埋怨谁啊?我不能埋怨谁,我跟亲戚朋友能说吗?我说不得。”

外地来的家属情绪悲痛,人生地不熟,佟鑫会帮他们安排住的地方,有时候还给他们带饭。在这种特殊时期的密切接触里,家属会与协调员建立起一种特殊的情感。有的阿姨把她当干闺女,每天挽着她,也关心她冷不冷,累不累。

也有家属会在这段时间过后,仍然依赖协调员的安慰,将一部分无法安放的情感转移到他们身上。在这种时候,协调员会慢慢地帮他们过渡,将那部分情感需求转移到正常的社会生活中去。

一位50多岁的女病人突发脑出血,很快被宣布脑死亡。她早年离婚,身边只有一个29岁的儿子。沟通过程很顺利,儿子很快就答应捐献,但慢慢地,佟鑫发现这个男生与常人有点不同。

男生特别瘦,走路轻飘飘。母亲过世之后,他经常来找佟鑫聊天,说感到很孤单。过去,他一直跟着母亲生活,不谈恋爱,也不交朋友,母亲就是他唯一的朋友。他的皮肤也因常年不出门而显得过白。他以为这种生活可以一直持续下去,直到母亲的骤然离世。

他告诉佟鑫,跟她说话的时候,自己总能想到母亲,好像得到个通往母亲的桥梁。佟鑫不断劝说,走出去,交点朋友。她想,他可能从心里还没有接受母亲的不在世。

这样的情况持续了一个多月。直到有一天,男生说,自己交了一些朋友,也开始分享跟朋友一起出去玩的事情。

她觉得,他要走出来了。

存在的价值

今年是我国开展器官捐献工作的第11年,作为世界上等待移植患者最多的国家,中国每年约有30万人需要器官移植,受器官来源、经济条件、医疗条件的限制,每年仅有约1万人能够接受移植手术。

近几年,佟鑫明显感觉,脑出血的情况呈现年轻化的趋势。“很多年轻人的生活习惯不健康,工作压力大,有人本身有高血压自己却不知道,或者不按时吃药,突然一下脑血管破裂,生命就无法挽回了。”据2020年1月发布的《中国中青年心脑血管健康白皮书》显示,我国心脑血管疾病年轻化趋势明显,20至29岁的患病/高风险人群占比已达到15.3%。

佟鑫遇到过一个刚30出头的患者,上班之余,每天都在短视频平台上发自己唱歌的视频。在他的主页上,最后一条视频叫“最后一首歌”。这首歌他早就录好了,但不知道为什么最近才发出来,竟一语成谶。第二天,他就忽然脑出血,倒地。

父亲难以释怀,他说,儿子从来不体检,过去有时候觉得头晕,总以为是没睡好。

从事这份工作三年多后,佟鑫变得特别珍惜和家人的关系。工作中,她需要克制自己的情绪,有时一个人回到寝室,想起白天所经历的故事,就给家人打个电话。只有在这种时候,她才会释放一天中积压的情绪,放声哭出来。

有一次,一个姑娘在太平间里跪了很久。台子上是她穿着中山装的父亲。

上周,父亲想来她家看外孙女,她拒绝了,说那周太忙,让他下周再来。然而,周三晚,父亲就出车祸了,这成了她无法挽回的遗憾。

在父亲的遗体旁边,她一直跪着,问,我为什么没有让你那周就过来?

长期在高浓度的负面情绪中工作,器官协调员常要陪着家属熬夜、痛哭。夜里睡觉,佟鑫手机从不静音——患者随时可能生命指标下降,因此她晚上也总是睡不好。

器官协调员的情绪问题已是行业内长期存在的情况,根据一份2015年的针对广东省40名协调员的《器官捐献协调员心理状况调查研究》,协调员群体具有焦虑和抑郁倾向。

清华长庚医院器官协调办公室孙百军主任谈到,为此,他们现在正在申报协调员关爱基金,专门为协调员的心理健康等方面提供保障。此外,目前,人体器官协调员这个职业还存在缺乏晋升路径的问题,不管是入行十年还是刚刚入职,都叫协调员,没有职称区分,这是他一直希望有关部门未来可以解决的问题 。

尚亚楠在成为协调员之前是一名企业高管,因为想要体验“价值感”,成为了协调员。她父亲、丈夫都不太赞成她转行的决定。刚开始,父亲每天都来找她谈话,还问过她一个问题,“有天我躺在那儿了,你捐吗?”

她想过,如果有天她的家人出了事,她可能也不会立即答应捐献他们的器官。

“所以人家拒绝你是正常的,让人转变内心既有的观念是一个很困难、很漫长的过程,一定会承受很多压力。这是一个很难的事情,也是协调员存在的价值。”

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