自闭症:正视不同才能更懂自己

36氪领读2021-04-02
我们对待那些最特殊群体的方式,决定了我们在本质上是怎样的人。

编者按:本文来自微信公众号“后浪”(ID:hinabook),作者:幻述,36氪经授权发布。

“每一个自闭症患儿,都蕴藏着超乎想象的可能。”

自闭症是我们这个时代的不解之谜之一。《不同的音调》中充满了揪心的经历,它告诉我们在自闭症的诊断和治疗中人们曾经走过多少弯路,犯下多少错误。它呈现了那些努力争取更优质治疗与更深刻理解的人们的勇气和抗压力,以及在同一个“自闭症”标签下的许许多多不同的人们,他们常常被简单粗暴地称为“残疾人”。

对于自闭症,我们正视不同,才能更懂自己。

01

自闭症不代表结束

也不是一种禁锢

格尔森 • 赛恩斯在曼哈顿工作。平时,她是一名精力充沛的媒体人,面无表情是她的常态。而在回到自己位于纽约郊区拉奇蒙特村的家之后,她会感觉自己疲惫到几乎要散架。她的儿子达希尔是一个典型的“奔跑者”——这种表现能让最坚强的父母崩溃。一有机会,达希尔就会冲到房子前的街道上。要想避免这种情况,除了给所有房间上锁,父母必须时刻监督他。

除了奔跑,达希尔还有其他表现。他不说话, 也很少睡觉,还不喜欢吃饭。1996 年的一天,他甚至把自己的粪便弄到了墙和浴室地板上,把整个房子弄得一团糟。格尔森 • 赛恩斯看到这情形时不得不跪下来清理,她试着用牙刷清除瓷砖缝隙里的污垢,一股恶臭扑面而来。“这是屎,全是屎,我全身都是屎,我的生活就像屎一样。” 她这样想着,忍不住哭了出来。她的同事们是永远不会看到她生活中这一面的。

之后,她整理了心情,在打扫完房子后扔掉牙刷,准备上楼去洗澡。她给达希尔放了一个视频,希望这能在自己洗澡的两分钟内分散他的注意力。

但就在第二分钟,赛恩斯还没洗完澡的时候,她就听到了窗外车辆的喇叭声。

“不,不可能这么快——这不可能是他干的。”她这样想着,全身湿漉漉地冲到了窗边。确实是他。达希尔又冲了出去,此时,他正在站道路正中间,逼停了来往的车辆,自己一个人在柏油路上蹦跳。

赛恩斯跑到衣橱里,准备抓几件衣服披上,去救出她的孩子。在她去拿最近的一件衬衫时,一股恶臭扑面而来,她马上就意识到,这种味道就源自这件衬衫。她衣橱里的所有衣服都有这种味道。显然,达希尔曾来过这里,把粪便涂到了自己所有的衣服上。

喇叭声还在继续,这时她还听到了叫骂声。在这一刻她别无选择,只能披上衬衫,再从另外的衣架上扯下脏污的棕色裤子穿上。只花了几秒钟,她就披散着潮湿的头发冲到了街上。此时,在无以复加的混乱中,她内心仍有角落留有清晰的条理,让她不断地对街上的人道歉。她牵着达希尔的手,将他领回了家,然后在他身后锁上了大门。在她看来,这扇门隔离了所有危险的事物,也隔离了那些正常人的生活。

她听到车辆陆续驶离,四周又恢复了郊外的宁静,这时才松开达希尔的手。她靠在门上,回想了发生的种种,意识到这是她生命中的最低谷。

但也正是在此时,她靠在门上下定了决心:情况必须有所改变。她先去找到一些干净衣服,然后叫来了一个锁匠,很快,所有房间都换上了新锁。

02

自闭症会在缺少爱的地方盛行

1969 年,“猫王”埃尔维斯普莱斯利(Elvis Presley)在他的最后一部故事片《修女变身》(ChangeofHabit)里,饰演了一名帮助贫困儿童的医生。这名医生在工作期间爱上了一名修女。有一天,一个被母亲抛弃的女孩阿曼达来到了诊所里。阿曼达拒绝说话,这时,由玛丽 • 泰勒 • 摩尔(Mary Tyler Moore)扮演的修女站出来表示:

“我认为她有自闭症。”于是,普莱斯利马上做出诊断,并开始了治疗。他向摩尔解释说,自己要解除女孩的“自闭痛苦”,然后张开双臂抱住了女孩。电影暗示女孩的痛苦是由母爱缺失造成的,而普莱斯利正式给出了治疗方案,他紧紧抱住被遗弃的小女孩,开始用自己著名的独特嗓音低声对她诉说:“你得开始学着去爱别人。”接着,他开始轻柔地重复那几个必须说出的字眼:“我爱你,阿曼达。我爱你。我爱你。”

一开始,阿曼达在试图挣脱他的怀抱。但是突然间,她停了下来,语言能力也瞬间恢复了。她说出了“疯子”这个词,然后又说出了“爱”。她就是被这种方法治愈的。

20 世纪的电影通常就是这样表现自闭症的。在自闭症为数不多的出场中,它只能被爱治愈。这也是 1979 年电影《沧海赤子心》(Son–Rise)的主旨。这部电影的副标题是“爱的奇迹”(A Miracle of Love),它讲述了苏茜(Suzy)与巴里 • 考夫曼(Barry Kaufman)这对父母的真实故事。他们声称自己的儿子由于缺少与父母的情感联系而患上自闭症,而他们通过关注他、尊重他的想法以及模仿他的做法治愈了他。

纪录片以及偶尔出现在报刊上的故事也产生了一定的影响。它们中有很多将自闭症描述为一种奇异的疾病,或一个引人入胜的谜题,杂志会使用这样的标题:《精神恍惚的孩子们》(“The Trance Children”),《我们中的陌生人》(“The Strangers in Our Midst”)、《精灵的孩子们》(“The Children of the Fairies”)以及《眼神空茫的孩子们》(“The Kids with the Faraway Eyes”)。它们把患有自闭症的儿童塑造成自然界的神奇造物,让人们认为他们奇怪、神秘,而且像活在梦境里一般。还有另一种不同的叙事,它用冷酷的语调阐明了自闭症的严重性以及它给自闭症患儿的家庭带来的伤害。臭名昭著的一例是,1965 年的《生活》杂志曾在标题中把自闭症患儿称作“无可救药的精神残疾人”,这类文章没有把自闭症患儿描述成奇怪的人,而是把他们看作人格残缺、不完整的人。

03

《雨人》(Rain Man)

之后,电影《雨人》(Rain Man)问世了。这是有关自闭症的第一部优秀电影。1988 年 12 月,《雨人》在上映后迅速引发了轰动。在美国和英国境内,所有与自闭症有密切关联的人突然开始收到各种各样的问题。伯尼 • 里姆兰本人就收到了几十通这样的电话。他在自己的通讯刊上写道:“《雨人》这部电影使全美范围内的所有报纸杂志都刊登了有关自闭症的文章。”元老级的自闭活动家露丝 • 苏利文在《奥普拉脱口秀》(“The Oprah Winfrey Show”) 上宣称“《雨人》推动自闭症领域前进了 25 年”。电影首映礼 8 天后,《奥兰多哨兵报》(Orlando Sentinel)的头版标题为《〈雨人〉让公众开始了解自闭症》(“Rain Man Puts Autism on the Map”),这完整地说明了这部电影产生的影响。

莱文森后来表示,《雨人》的剧情最终是由兄弟两个角色共同完成的。查理是一个天生的操纵者,但他发现自己操纵不了雷蒙德;恰恰相反,他需要去搞清楚雷蒙德真正的样子,就在这个过程中,他也提升了自己与人交往的能力。反观雷蒙德,他从不轻易展示内心深处的自己,这并非因为他有意回避,而是因为他患有自闭症。慢慢地,原始剧本中越来越多由行动导致的剧情转折点被丢弃,《雨人》成了一部新鲜的、与众不同的探讨人际关系的电影。

但真正能引发观众新的思考的,是电影对自闭症敏感而又准确的刻画。比如, 有一个被称作“牙签时刻”的关键剧情:在一次和查理共进晚餐时,雷蒙德想用牙签来吃薄饼,但侍者不小心打翻了牙签盒。盒子里的牙签散落在了雷蒙德脚边,雷蒙德瞥了脚下一眼,然后开始低声地喃喃自语:“82,82,82。”这是他在以 82 为一组进行叠加,他算出地板上的牙签一共有 246 根。查理特意询问了侍者盒子里牙签的数量,她看了一下说明,回答说有 250 根。查理略带嘲笑地夸奖雷蒙德已经“很接近了”。但接下来,侍者看了看盒子内部,然后停下了动作,轻声告诉查理“盒里还剩下 4 根”。这幕剧情不动声色、极为迅速地展示了雷蒙德拥有的卓越天赋,让观众惊叹不已。

当然了,霍夫曼不仅在饰演一位天才,他饰演的角色还是一名自闭症患者,而他对角色这一身份的刻画堪称天衣无缝。人生中第一次走出疗养院的高墙时,雷蒙德始终带着相同的表情面对这个世界:一种略古怪的向斜下方窥视的表情。他需要有足够规律的生活——比如一定要有充足的牙签和凯马特 1(Kmart)的内裤——这个习惯也一直影响着他和查理的旅途。他有感知问题,无法忍受噪音;他很天真,缺乏想象力;他步态僵硬,并痴迷于统计数据。被问到初吻是什么感觉时,他只能想到“湿的”这一个形容词。通常情况下,与人发生身体接触会让他非常焦虑,而他在感到焦虑时就会开始背诵一部老喜剧电影《两傻双人秀》(Abbott and Costello)中那段“谁先上”的对话。他逐词背下了这段对话,但从未意识到这段对话的目的是搞笑。

如果按照标准的好莱坞式结尾,雷蒙德最后很可能会痊愈;或者他会在见识过更大的世界后做出决定,自己要永远生活在疗养院的高墙之外;或者他与查理共度的这悲喜交加的一周让他们的关系变得亲密无间,于是他们决定搬到一起住。但《雨人》的结尾没有按照这些套路来拍。虽然弟弟查理在这一周里被深刻地改造了,一定会成为更好的人,但雷蒙德并没有如此明显的改变。只有了解一些自闭症知识的人才能看出他的变化在哪里。比如,在电影后半段,雷蒙德第一次听懂了一个笑话。在简短的两幕之后,他自己也开了个玩笑,这都得益于与查理的日夜相处。而在电影的结尾处,有那么一瞬间,雷蒙德把自己的额头靠在了查理的额头上。他终于适应了与自己眼中的亲人的肢体接触,此时,“亲人”的概念对他也有了更深刻的意义。这一个小小的肢体动作象征着一个巨大的飞跃。

但是,奇迹没有发生。雷蒙德依然患有较为严重的自闭症。正因为这样,他回到了让他感觉最安全的地方——提供人性化、全天候照料的收费昂贵的疗养院。电影的这一结尾揭示了一个关于自闭症的真相,一个会让自闭症患儿的父母和自闭症患者产生共鸣的冰冷事实:自闭症是不会离开的。

04

自闭症是不会离开的

在《出现》中,葛兰汀写道,她依然能十分生动地在脑海中重现这一幕,她也可以重现她身上发生过的所有事。她把自己称为“视觉型思考者”,以图像形式回忆过去、思考当下和未来。

由于母亲决心不把她送进精神病院,她从小到大上的一直是普通学校。在低年级时她还可以适应,但随着年龄增大,这些学校中的生活对她来说就越来越吃力了。她在高中时由于打架被开除了。之后,她进入为有情绪问题的儿童开办的佛蒙特州寄宿学校,在那里,她遇到了一个能明白自己想法的老师卡洛克博士。这位老师看出了葛兰汀身上与众不同的“专注”特质,并利用这一特质激励她学习心理学和科学。

就这样,葛兰汀一直读到了大学,然后去亚利桑那州攻读研究生学位。在研究生学习阶段,她主要研究的是牛对舒缓压力的按摩的反应。这是一个她很感兴趣的课题。最终,她的研究为全美实现更人性化的畜牧管理奠定了基础,这让她在 20 世纪70 年代成了家畜管理领域内颇有名气的人物。行业杂志中多次出现她的名字,不少家畜管理相关工作会引用她的研究,她还在这一领域发表了不少文章。但是,她本身患有的自闭症却始终不为人所知。

一年后的 1987 年,葛兰汀在 NSAC 的年度会议上局促不安地发了言。葛兰汀的演讲让在场的听众入了迷。对自闭症患儿的父母而言,听到葛兰汀谈论自己患自闭症的经历让他们激动不已—— 这就好像他们多年来一直对一种语言困惑不已,而现在突然找到了一名精通这种语言的翻译。他们迫不及待地提出了许多问题:

为什么我的儿子这么喜欢转圈?

为什么声音会让他烦躁?

为什么他不肯注视我的眼睛?

葛兰汀无法回答所有这些问题,但她从自己的视角表达了自闭症患者的感受。她描述了自己对声音有多敏感,她表示,有些声音让自己感觉像“被绑在铁轨上,一列火车正朝自己驶来”。她还解释了自己皮肤的极度敏感——她穿上某些衣服后会感到非常难受,这是种无法忍受的痛苦。她还谈论了她与人交流以及理解别人感受时的困难。

这场全无距离的交谈,让一些父母边听边哭。

本文摘自《不同的音调》

《不同的音调》告诉我们,我们每个人的大脑都是独一无二的,而我们对待那些最特殊群体的方式,决定了我们在本质上是怎样的人。这本书不只讲述了历史,更让我们看清了自己的灵魂。

——《内向性格的竞争力》(Quiet: The Power of Introverts in a World That Can't StopTalking)作者苏珊·凯恩(Susan Cain)

作者简介

约翰·唐文,美国广播公司(ABC)记者、辩论节目“智力平方”美国版(Intelligence Squared U.S. Debates)主持人、ABC《晚间报道》(Nightline)的新闻主播,曾任ABC首席驻白宫记者,曾获得三项艾美奖以及海外记者俱乐部奖(Overs eas Press Club Award)。

凯伦·祖克,记者,美国广播公司《世界新闻》(World News)与《晚间报道》的制片人,报道过各类峰会、奥运会和总统大选。她曾获得艾美奖提名,并因参与制作“9·11”事件相关报道而荣获电视行业两个最负盛名的奖项:皮博迪奖(Peabody Award)和阿尔弗雷德·杜邦奖(Alfred I. duPont Award)。

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