10万元手术费、取肋软骨填充、跨城奔波,我只是想拥有普通的耳朵

显微故事 · 2020-12-14
发生在1/5000家庭的悲剧,我不想让它在继续下去。

编者按:本文来自微信公众号“显微故事”(ID:xianweigushi),作者:显微故事编辑部,36氪经授权发布。

整形能带来什么?

答案绝不止是更美的容貌。

在各大医院的整形科,医生们所坚持和努力的目标,不仅是通过割双眼皮让“变美”更简单,而是利用医术帮更多烧伤、先天畸形的人重获正常生活。

在先天性畸形的患者里,小耳畸形的发病率仅次于先天性唇腭裂。

每5000~7000个中国孩子中,就有一个小耳畸形。目前,全国共有约65万个小耳畸形患者。

对于他们来说,寻找“天籁之音”、和普通人一样生活,成本高昂。

小耳畸形的手术费用较高,普遍在8~10万,对来自“老(老区)、少(少数民族地区)、边(边疆地区)、穷(贫困地区)”的家庭来说并不算轻松。

那些无力承担费用的小耳畸形患者,只因为外貌和他人有些许不同,长时间忍受他人的不理解、游离在主流视野之外。

歧视和嘲笑,导致很多孩子放弃了和社会接触的机会,甚至选择辍学。

本期显微故事讲述的是一群小耳畸形患者和关注该领域的整形医生,他们之中:

有人只有9岁,但面对疾病却极豁达,妈妈担心时,却反过来安慰妈妈;

有人希望孩子开朗,特意带孩子前往上海做手术,花销太大,只好在上海兼职挣钱;

有人等了24年,才终将耳朵恢复成正常的模样,全了24年的心愿;

有人深耕整形修复40年,全力推动整形修复的公益行动,为有困难的家庭提供帮助。

以下是他们的真实故事:

文 | 小北

编辑 | 赵敏文

“妈妈,手术一点都不痛”

做完手术,孩子的画里重新有了阳光

郭妈妈患儿9岁

我有三个孩子,老幺郭祥9岁,特别开朗,但美中不足的是,他天生左耳小耳畸形。

郭祥是一个特别开朗的孩子,他从小喜欢打篮球、羽毛球、画画,还有很多好朋友。

因为他的外貌和别的孩子有些许不同,一开始上学时不免有些孩子对他指指点点。但所幸他很大大咧咧,虽然一开始心里有些膈应,但很快也接受了这个状态。

同学们看他好相处,也不再拿他的“不同”开玩笑。

作为他的母亲,我丝毫不觉得他和别的孩子相比有什么问题,所以更不希望他长大后在初中、高中、甚至以后谈恋爱被人问耳朵的情况。

我总担心,问多了,他难免不会有心理阴影。

图 | 郭祥的画

为了他的耳朵,我在他很小的时候就咨询过医生手术的问题。

但医生说,6岁才可以做手术,而且这个手术比较复杂、很难一次成功,甚至有可能要专门去一趟广州的专业医院。

我们家经济条件一般,属于农村的贫困户。家里三个孩子本身就有很大的经济压力,再加上我婆婆得了肝硬化,需要长期住院吃药,哪儿哪儿都需要钱。

郭祥的手术就这么一直被耽搁下来。

直到今年,我通过东方医院才知道原来他们和美团医美有个公益项目,正是面向我们这种有特殊困难的家庭,可以帮我们减少手术难度和所需费用。

首先,东方医院是三甲医院,江医生团队在小耳再造方面是专家,为了让孩子减少痛苦,他们做了很多改进,手术难度上可以实现一次手术就解决问题。

此外,美团医美提供的公益金,无偿为有困难的小耳畸形患者提供补贴,减少了部分治疗费用。

在美团和东方医院的帮助下,我看到了一丝希望。

不过,在去上海的路上,我还在纠结,万一手术很疼、孩子挣扎,我一个人能不能劝得住他?术后恢复会不会顺利?手术费用还会不会增加?

9月28日上午8点,郭祥被推进手术室,直到下午4点才推出来。

我在外面着急得不行,看他出来后特别担心得看着他,没想到孩子太乖了,出来第一句话是,“妈妈好快啊,我睡一觉就好了” 。

图 | 郭祥的画

他太乖了,乖得我心疼。那么久的手术,因为需要取肋骨进行修复,身上还有疤痕,怎么可能不疼呢?但他却一个劲儿地说,妈妈我不疼。

手术第二天、第三天,他都乖乖躺在床上不乱动。我知道,他动一下就会疼得不行,看他这么乖我就更难受了。

但好在,两天后他的疼痛感就减轻很多。

医生说,术后要格外小心,不要做剧烈运动、不要被人碰到。

我就给他买了个畸形耳专用耳罩,一来保护耳朵,二来不想让别人看到他动过手术的耳朵。

但他反而比我豁达,常自己就把耳罩摘下来给人看,还说,“给他们看一下怕什么?我都不怕你怕什么?”

术后回去,他依然那么开朗,依然和朋友们玩得那么开心,我心里放下了一块石头。

之前我对这个孩子最大的内疚就是他的耳朵,现在一切都没有遗憾了,我相信我们的未来只会越来越好。

做快递、做服务员攒手术费

只要孩子能恢复正常,我再辛苦也没关系

杨爸爸 患儿9岁

还记得孩子刚出生时,医生就很严肃地告诉我,这孩子的耳朵有些畸形。

当时心里的感觉是,只要孩子健康,外貌上有点畸形没关系,我们后天一定找其他方式帮助他回复正常。

不过在小耳畸形整形上,贵州没有合适的医院能够接收类似患者。我们咨询过上海的医院,医院也说需要等到孩子六岁才能做手术。

这手术费用需要8万元,到了孩子六岁,家里经济情况又不行了,我只好又拖了三年。

我儿子长得瘦小、性格也比较内向。刚上学那年,班里的同学一见着他的耳朵,就围着笑。

虽然还没达到霸凌的级别,但也影响到他的心理健康了。

我看着特别难受,暗自下定决心,一定要攒钱帮儿子做了这个手术。

我在网上搜集和手术相关的资料、推荐医院,期间发现了上海媒体报道说,美团医美的一个公益项目也关注到了小耳畸形,支持的是上海东方医生整形外科的江主任团队。

但我没去过上海、也不了解东方医院,一开始对这个医院和医生还很不放心。

为此我自己在各种APP又查了一些医院的相关资料,还让医生助理提供资质证明。

等到了上海一看,我才发现是我没怎么见过世面。

江主任在小耳畸形修复、小耳再造领域很权威,做了很多年手术,技术也比其他地方要先进,还一直做公益,很有爱心和社会责任感。

当时我们在成都生活,虽然那边也能做手术,价格还比东方医院低,但是基于对医院和医生的信任,我还是带着儿子来了上海东方医院。

江主任听闻我们家庭条件有困难,立即向公益机构申请帮我们减免了3万元手术费。

就这样,11月19日上午八点,我儿子进了手术室。

这个手术持续了7-8个小时,直到下午4点他才从手术室推出来。下午两点,我忽然有一阵心跳特别快,当时我就不断猜儿子可能正在取肋骨用来雕琢耳朵。

真是父子连心。等过了半个多小时,我心跳大概就是平复了,我心想,应该这个过程是顺利了的。

在拆线之前,我了解过很多医院做小耳畸形手术需要很多次,但在东方医院只需要做一次。

我特别担心拆线后,手术恢复得不好还需要让儿子再挨一刀。

后来拆了一看,恢复得不错,就还是有些肿,医生说大概还需要过半年才能恢复。

由于期间儿子需要经常换药,所以我们就都暂时留在上海陪着他。

但这也带来了新的经济问题,我在上海没有工作,手术又花了家里一大笔钱,所以在这段期间我干起了顺丰快递、还做过服务员,多少能挣点钱。

虽然辛苦了不少,但一想到儿子以后会有一个正常的耳朵了,我就感觉整个心满满地都是动力。

我不再是个“特殊人群”

公益援助让更多人和我一样恢复正常生活

邓运畔 24岁

我从小就知道自己有一边耳朵先天畸形。

当时我分不清小耳畸形和其他畸形的区别,只是会觉得一边耳朵听不太清,但总体还是听得见东西的,所以也没着急地要去治疗。

同学们和我相处很好,我也没有遇到太多歧视、霸凌的情况,所以小耳畸形的问题就这么一直从小留到了我成年工作。

直到今年8月,我在网上看到有关小耳畸形整形修复的新闻,我才忽然意识到:现在的医疗水平已经很先进了,小耳畸形不再是一个严重的、难以治疗的问题。

这激发了我治疗的想法:能成为更好的自己,为什么不呢?

几天后我就在本地的医院做了一个耳朵内部检查,然后计划到上海做手术。

上海的医院很多,公立、私立医院林立。

私立医院我不太敢相信,只能在公立三甲医院里面挑选,最后觉得两个医院不错:九院和东方医院。

其中,上海九院要做多次修复手术,我还在工作,多次请假不方便。

但东方医院的江华医生团队,经过技术改进,说是只需要一次手术就可以,于是就选择了东方医院。

9月19日,我爸带着我一起来了上海。

说来也巧,当时我们正好遇到医院关于小耳畸形整形的座谈会,40、50个有小耳畸形患者的家庭坐在一起,了解关于小耳畸形整形修复的情况。

座谈会上有一个材料供应商,宣传他供应的一种舒铂材料,这个供应商也是小耳畸形患者,自己也用得这个材料,我听着还不错。

但紧接着,江华医生就说:“自己的肋软骨能做,就用肋软骨做,不要用材料。材料做得再好,也是人工的,跟自己的身体有排斥反应。一定要自己的肋软骨不能用了,钙化了,不得已才用舒铂材料。”

当时我就觉得:这医生挺坦诚,能真的从患者的实际情况出发,一下就加强了对他的信任感。

大城市的很多公益项目都关注到了小耳畸形群体,这让我很感动。

在这个医院我发现自己一点也不孤独,和我一样情况的人很多,但大家都为解决这个问题坐到了一起。

在江华医生的建议下,我也选择了先取肋软骨,再埋入皮肤雕琢。

手术过程全麻,但等出了手术室,我才感受到强烈的疼痛。站立和坐下时都会感到不适,晚上睡觉时疼痛感特别明显。

现在伤口已经基本愈合了,只有一个小伤口还没长好,但能自己换药。不过耳朵还没完全恢复到正常人的样子,听医生说,这大概要等半年。

江华教授是个非常和蔼坦诚的人,团队里一位叫郭荣的博士也很好,每天按时到病房查看,询问患者状况,非常关心患者。

他们帮我向美团医美的公益项目申请支持了三万元的手术费,这样整体的费用比我预想的少了很多。

做完手术,我才真的意识到整形科真正满足的是我们这种有特殊需求的患者,在有爱心的大企业帮助下,能够帮更多和我一样的人尽快恢复正常,能有机会变成更好的自己。

整形更重要的是“整心”

他们值得和每一个普通人一样的正常生活

江华教授 上海东方医院整形外科主任、耳再造专家

我做了40多年的整形医生。

在我刚入行时,国内整形科才刚起步,当时我接触的大多是烧伤、创伤后畸形,而小耳畸形属于先天性畸形,在我国非常常见。

常见到什么程度呢?大家可能都听过先天性唇腭裂,小耳畸形的发布率仅次于唇腭裂,中国每5000-7000个孩子里面,就有一个先天小耳畸形的患者。

我们每年都能看到,有些孩子因小耳畸形而自闭、和社会隔绝。

大部分家庭连解决温饱都很困难,更不要说就医,医者仁心,我们想和社会一起帮助这些孩子。

我曾治疗过一个13岁的农村孩子。

村里人对这个疾病的了解程度低、大人孩子说话没分寸、给他起绰号,导致这个孩子直接辍学,就天天呆在家里。

后来,孩子的父母才意识到情况的严重性,就带他来上海找我咨询手术。

图 | 江华医生(右)和他的患者

孩子的小耳没有正常形态,只有个肉赘,且没有外耳道,我检查后发现他听力基本满足正常生活需求。

于是,我们给孩子制定了一个手术方案:第一期先埋一个扩张器,第二期再用软骨雕出支架来进行耳部再造,恢复孩子应有的耳朵形态。

整个手术做下来4万块左右,这在当时是很大一笔支出了。

他父母来自农村,知道费用后感到十分为难,我就各处奔走,联系了上海慈善基金会、上海市宋庆龄基金会

爱心人士还是很多,大家给孩子募集了大概2万块,家庭自己出了2万块。

术后一年,孩子来随访。

那次来,他一点也不内向了,整个人的状态发生了巨大的转变,阳光、自信,可以和朋友正常交流,也回到学校重新上学了。

当时我心里特别有成就感,通过公益和医术来帮助这些孩子的感觉,真的很好。

我还和公益组织一起帮助过一个来自辽东的15岁孩子。

他是一个救火英雄。

当时山区大火,他第一时间发现火情并参与救火,随同一起救火的几个孩子都不幸遇难了,幸存下的他也被大面积烧伤。

为了治疗他的烧伤,全家耗尽了所有积蓄,还欠了一大笔钱。在我接手他的治疗时,最大的感受是,这么优秀的孩子,一定不能让他的勇敢被社会所辜负。

图 | 江华医生(右二)和患者一家的合影

那也是我第一次参与公益,联动公益组织的力量,帮助解决青少年烧伤、畸形的问题。

上海的宋庆龄基金会、上海市慈善基金会等都在我的奔走号召下,提供了很大帮助,帮孩子筹了不少钱,解决了他的手术费用问题。

可以说,我的工作一部分是治病,另一部分就是通过公益让更多的孩子恢复正常生活。

这几年,不少互联网企业也开始利用自己的资源、资金来加入到公益事业中,比如美团的公益项目。

在小耳畸形这个领域里,美团医美的这次小耳畸形援助公益项目已经先后无偿捐助了30多万元,在背后默默帮助了来自“老、少、边、穷”地区、经济困难家庭的12个孩子。

根据耳廓畸形的情况,小耳畸形也分不同的严重程度。

有的人可能一侧耳廓形态完全丧失,或只有一个皮赘、或完全没有,还可能累及内耳、中耳及外耳发育,甚至影响一侧面部发育,以及一侧神经发育和功能。

耳再造应该是目前整形外科中难度最大,也最具挑战性的手术之一。

首先,耳廓是一个非常复杂的立体结构,坑坑洼洼高高低低非常复杂,要把这些复杂的结构做出来、让耳廓立起来、同时保证耳朵的弹性,是非常不容易的。

所以耳再造手术的水平也是代表一个整形外科综合水平的重要风向标。

目前,我们一般会使用两种方法达到效果。

一是取肋软骨在耳廓区域埋下,三四个月后,雕塑提起来的耳廓;二是用扩张器技术,扩张耳廓区域,几个月后,雕琢体内软骨进行耳朵再造。

但这两种方法都需要进行多次手术。

我和我的团队认为多次手术对于孩子的痛苦还是比较大,于是在这个领域长期研究了多年,不断针对扩张器的手术方法进行改进优化和技术创新。

在不影响手术效果的前提下,目前已经能够将原先的必须多次手术变为一次即可完成,大大缩短了治疗周期。

对很多从外地到上海来做手术的家庭来说,负担会小很多。

但对应的,这一次手术需要的时间就更长,一般情况下,需要6个小时才能完成耳再造手术,对我和团队的技术考验和体力要求也更高。

虽然小耳畸形不会危及生命,但因为疾病本身造成的畸形,会给孩子的心理造成很大的阴影。

因而在治疗时,我们不仅是要关注外形的修复,也要注重他的心理治疗。

随着社会的进步,人们经济实力的提升,患者的愿望已经从活下去到了要高质量地活下去,医美整形就成为让很多人高质量生存的一个重要方法。

医美整形不应该只有双眼皮、水光针、垫鼻梁等服务消费升级的“求美”需求,实际上,先天性畸形整形、烧伤后修复整形、皮肤肿瘤等等,都可以通过整形外科得到解决。

整形外科不像其它科室的医生,主要只关注病有没有治好,在治病的同时,我们整形医生还要关注病人的外形、修复外观,以及社会对他会不会有正向的评价。

通过我们医院和公益组织的努力,让患者手术后,无论在外形、还是心理都能有很大的转变,能达到这个目的,我觉得我做整形科医生的心愿就算满足了。

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